Bolile rare provoca o mare suferinţă pentru mulţi cetăţeni ai UE. Până la 36 de milioane de europeni sunt afectaţi, şi au nevoie de un diagnostic corect şi de tratament. Un sondaj al Eurobarometrului publicat astăzi, când este marcată a 4-a zi mondiala a Bolilor Rare, şi în ziua de adoptare formală a directivei transfrontaliere privind sănătatea, a relevat suportul privind bolile rare la nivelul UE. 95% dintre respondenţi consideră că ar trebui să existe o cooperare mai strânsă între ţările europene în acest domeniu şi că pacienţii care suferă de boli rare ar trebui să aibă dreptul de acces la îngrijiri adecvate într-un alt stat membru. Aproximativ 2 din 3 respondenţi ştiu că suferă de boli rare , care afectează un număr limitat de persoane şi necesită îngrijiri foarte specifice.
John Dalli, comisarul european pentru sănătate şi protecţia consumatorilor, a declarat: „Sunt încurajat să văd că cetăţenii UE doresc o cooperare europeană mai strânsă în domeniul bolilor rare Acest l…
Bolile rare provoca o mare suferinţă pentru mulţi cetăţeni ai UE. Până la 36 de milioane de europeni sunt afectaţi, şi au nevoie de un diagnostic corect şi de tratament. Un sondaj al Eurobarometrului publicat astăzi, când este marcată a 4-a zi mondiala a Bolilor Rare, şi în ziua de adoptare formală a directivei transfrontaliere privind sănătatea, a relevat suportul privind bolile rare la nivelul UE. 95% dintre respondenţi consideră că ar trebui să existe o cooperare mai strânsă între ţările europene în acest domeniu şi că pacienţii care suferă de boli rare ar trebui să aibă dreptul de acces la îngrijiri adecvate într-un alt stat membru. Aproximativ 2 din 3 respondenţi ştiu că suferă de boli rare , care afectează un număr limitat de persoane şi necesită îngrijiri foarte specifice.
John Dalli, comisarul european pentru sănătate şi protecţia consumatorilor, a declarat: „Sunt încurajat să văd că cetăţenii UE doresc o cooperare europeană mai strânsă în domeniul bolilor rare Acest lucru este important, deoarece competenţele necesare medicale pot să nu fie disponibile în interiorul graniţelor naţionale .”
Studiul a fost realizat în toate cele 27 de state membre, între 25 noiembrie şi 17 decembrie 2010, în scopul de a examina gradul de conştientizare al europenilor şi de cunoştinţe de boli rare şi sprijinul pentru iniţiativele politice şi acţiunile întreprinse la nivel naţional şi în UE. Unele constatări cheie din sondaj:
Cunoaştere bună în general, dar detaliile şi conştientizarea rămân mici
63% au ales definiţia corectă a bolilor rare, în timp ce o minoritate (14%) cred că acestea sunt condiţii care nu pot fi tratate şi că nimănui nu ii pasa.
17% dintre cei chestionaţi ştiu de cineva care suferă de o boală rară, dar o proporţie mai mare (40%) nu au auzit niciodată de nimeni afectat;
Sprijin puternic pentru o acţiune la nivel naţional şi european
Aproape cu toţii sunt de acord că autorităţile naţionale de sănătate ar trebui să acorde sprijin pentru persoanele care suferă de boli rare (96%) şi să ramburseze integral medicatia lor, chiar dacă este foarte scump (93%).
95% sunt de acord că ar trebui să existe o cooperare europeană mult mai strânsă, şi că cei afectaţi ar trebui să aibă dreptul de acces la îngrijiri adecvate într-un alt stat membru. Există, de asemenea, un sprijin larg pentru introducerea de strategii naţionale de combatere a bolilor rare.
Sprijin pentru consolidarea cercetării, accesului la îngrijire şi la sensibilizare
Peste 90% dintre respondenţi sunt de acord că alocarea resurselor pentru cercetare, accesul la tratament, comunicare şi sprijin pentru pacient sunt justificate.
96% sunt de acord că resursele ar trebui alocate pentru a ajuta oamenii care suferă de boli rare să aibă acces la medicaţie. Doar 2% s-au opus la acest lucru.
60% sunt de acord că alocarea de resurse pentru a îmbunătăţi gradul de conştientizare a bolilor rare este justificată
Sprijin la nivelul UE
O boală sau o tulburare este definită ca rară în UE, atunci când aceasta afectează mai puţin de 5 la 10.000 de cetăţeni Unele boli bine cunoscute rare sunt fibroza chistica, Hemofilia şi distrofia musculară Duchenne. Comisia Europeană a adoptat o comunicare privind bolile rare în 2008 şi o recomandare a Consiliului privind acţiunea în domeniul bolilor rare a fost adoptată în 2009. Comisia a stabilit, de asemenea, un comitet de experţi al UE privind bolile rare (EUCERD), care s-a reunit pentru prima dată în decembrie anul trecut.
Pentru mai multe informaţii accesaţi:
http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_en.htm
Sursa:CE
